新江苏·中国江苏网讯 （记者 孙骏 实习记者 顾言午 通讯员 邱浣敏）近日，苏州大学附属第一医院收到一面来自患者家属送来的锦旗。孩子的母亲对医院党委办公室工作人员感叹道：“虽然孩子生病真的很不幸，但遇到这样的好医生，我们很幸运！”

加拿大求学，突发怪病

小洋（化名）初中毕业后，跟随父母前往加拿大生活求学。本是无忧无虑的年纪，却在不久后患上了一种怪病。2020年5月，小洋开始出现消瘦、脱发、口腔溃疡等症状，起初并未重视，但症状并没有自行消退，而是愈加严重。受加拿大疫情影响，虽电话911但急救人员评估病情后未送医院进一步治疗。

小洋的父母只能带着小洋在附近的诊所求医问药，更多的时候小洋在家休息调养，期待病情能渐渐好转。直到2021年1月，小洋口服消炎药后突然出现全身皮疹，父母赶紧将其送至士嘉堡综合医院。经过系列检查，小洋被确诊为系统性红斑狼疮，抗双链DNA 极高，补体C3、C4 极低，一般情况不容乐观。他出现持续发烧、喉咙痛、弥漫性斑丘疹、关节痛、全身水肿，之后，又被发现血液系统、肾脏、肝脏等多个脏器损害。为求进一步治疗，小洋父母带他离开士嘉堡综合医院，计划回国。但由于小洋身体原因，无法登机，于是父母又辗转将其带至多伦多西部医院就诊。

虽然无法回国，但病情一经确诊，小洋的父母就一直在为其寻找国内治疗系统性红斑狼疮方面的专家。此时，苏大附一院风湿免疫科王鸣军医生进入他们的视野，“这位来自家乡的医生网上评价非常高，医术水平也很厉害，很多像小洋一样的红斑狼疮患者都被他控制得很好。”小洋的母亲说。于是，小洋的父亲尝试给王鸣军发送邮件，没想到却得到了他的回复！

远程“云”治疗，终于回国

从2021年2月7日建立联系后，王鸣军就一直在线上帮助这个家庭。每次病情出现恶化，小洋的父亲总是第一时间告知王鸣军。“其实他们在国外，我能做的真的不多，但尽可能地去帮助吧，也希望我的建议对这个孩子的病情能有一点点作用，能给孩子的父母带去一点鼓励。”王鸣军表示。在国外长达近4个月的治疗，小洋的病情始终反反复复，心肺功能异常，并出现了巨噬细胞活化综合征，一度进入ICU抢救。

6月6日，小洋的父母终于获得了包机回国的机会，带着小洋回到中国。综合考虑防疫要求和病情需求，小洋在上海进行隔离后转至苏州定点医院继续治疗。

了解到小洋的情况后，本着“生命至上”的原则，苏州市卫健委、苏州市定点医院、苏大附一院等相关部门和医疗单位组建微信群，在符合防疫要求的条件下，尽可能为小洋制定最佳治疗方案。苏大附一院风湿免疫科主任武剑全力支持患者的治疗，希望通过努力可以保住这个年轻的生命。

在苏大附一院医务处的组织下，由医院风湿免疫科武剑主任、王鸣军主任等组成的多学科团队在防疫条件允许下第一时间进入定点医院为小洋会诊，并在之后结合病情需要和防疫规定将小洋转至苏大附一院风湿免疫科隔离单间进一步治疗。

生命危转稳，幸遇良医

小洋的红斑狼疮已经侵犯到多个脏器，他开始出现心衰、肺动脉高压、肺部感染，血液系统和肾脏等都有损害。但转入苏大附一院后，小洋又重新看到了希望，积极配合治疗。武剑主任、王鸣军主任团队为小洋制定了专业的治疗方案，并联合医院多个学科多次为小洋会诊。由于受长期疾病的困扰，小洋有时会出现情绪低落、焦虑、失望等，徐蓉护士长团队经常在床边为他进行心理疏导，鼓励他保持乐观态度，树立增强战胜疾病的信心，并指导小洋的父母为小洋安排适合疾病的最佳饮食。

小洋的下肢由于长期卧床，已经开始出现肌肉萎缩现象，肌力明显下降，无法正常下床活动。在入住风湿免疫科后，科室第一时间为他请来康复科专业医生，循序渐进为其进行康复训练。

经过三周多的系统性治疗，小洋的各项生命体征逐渐平稳，症状好转，可自由下地活动。小洋终于出院了，走出病房呼吸来自家乡的味道，脸上溢满了笑容。

但这只是小洋康复的第一步，在之后，小洋开始了长达半年多的随访与治疗调整，也经历过多次疾病反复的过程。在此期间，王鸣军始终守护着这个生命，为孩子和这个家庭建立了战胜疾病的信心。回顾2021年2月建立联系到现在，小洋的母亲很是感慨，“每次小洋有点问题我们联系他，王主任总是不厌其烦地为我们进行专业指导，安排各类复查。小洋能遇上他，真的是太好了，我们全家都很感谢王主任！”

现在，小洋的各个脏器已经基本恢复正常，双腿也恢复如初。小洋的父母特意做了一面锦旗，以此感谢风湿免疫科团队和王鸣军医生“医德高尚医术精，关爱病人暖人心”。