2月25日正月十六，南京新街口百货商场负一楼地铁出站口人来人往。当天上午，南京挚爱罕见病儿童关爱中心联合江苏省妇女儿童福利基金会共同举办主题为“点亮生命之光，关爱罕见童年”的罕见病公益科普宣传活动。

罕见病是指发病率/患病率极低的一组疾病的统称，目前已知的罕见病有6000-8000种，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。活动现场，由罕见病患儿和家属代表、南京医科大学的大学生、南京挚爱工作人员共同组成的志愿者团队，向大众介绍罕见病的相关知识，分享罕见病患儿的生活经历和故事。此外，现场还设置了义卖募捐环节，旨在筹集资金支持罕见病患儿的治疗和康复工作。通过大家的爱心捐助，帮助更多的罕见病患儿获得所需的医疗援助，提高他们的生活质量，重拾快乐童年。

罕见病患儿小虎今年14岁，如果不是患病，他现在应该是一名初二学生。因为患上DMD（杜氏肌营养不良症），小虎出现了腿部肌无力问题。“小虎”的奶奶刘美华告诉记者，孩子在1岁多时出现了异常，一家人带着孩子跑遍了全国的知名医院，但得到的结果都不太好。“医生告诉我们，孩子的腿部肌肉将逐渐退化，可能在10岁就要坐轮椅了。”刘奶奶说，家里人决定趁孩子还能走路，带他出去看看祖国的大好河山。厦门、威海、三亚……小虎喜欢大海，她们就带着他去海边城市旅游。10岁后，小虎只能依靠轮椅出行，因为上学不便，他选择在家自学完成学业。

2月25日正值小虎的生日，大家为其准备了生日蛋糕和玩偶。这一温暖的举动，让在场的所有人感受到了爱与温暖。

江苏省妇女儿童福利基金会副秘书长兼联劝部部长艾叶芳参加了此次活动。在她看来，罕见病不只是一个医学问题，更是一个社会问题。“针对罕见病患儿，我们基金会于三年前发起‘我助妇儿康·儿童罕见病救助’项目。这个项目对经罕见病诊疗协作网医院确诊的江苏省新患罕见病（国家公布目录）的儿童提供三项救助或服务，分别是为困难家庭患儿提供诊疗费及生活补助1万元；对患儿家庭成员的康复技能培训提供支持；为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。”

南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人曾琦安介绍，自己的儿子也是一名DMD患儿。“人家的孩子是先会爬后会走，他则先会走后会爬。”曾琦安说，十多年陪伴孩子和罕见病抗争的过程，让她意识到单单通过个人力量“单兵作战”远远不够。2022年，她牵头成立了“南京挚爱”罕见病儿童关爱中心，希望以公益组织的形式推动各方组织、机构与爱心人士共同来帮助罕见病患者。

活动中，南京医科大学的大学生志愿者们在新街口地铁站的通道里向来往的市民发放传单，呼吁大家一起关注罕见病。同学们表示，也希望有关部门在设计公共设施时，能充分考虑残障人士的出行需要，在设计上更人性化，让他们能够更加便捷地融入社会。

通讯员 邓琴琼

新华报业·新江苏记者 孙骏