劳碌了一天之后，回家洗澡安稳入睡，这是大部分人的生活常态。但对于小李（化名）来说，正常工作和安稳入睡却是一种奢求。多年来，她的身上时不时会冒出大片脓疱以及溃烂，衣服摩擦、走路牵扯到时都会让她疼痛难忍。等脓疱退痂时，浑身剧烈瘙痒，只能让家人“捶打”发痒处，以疼痛换来片刻安眠。这就是泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者的日常。

小李起初也曾心怀期待，四处求医问诊，可由于疾病罕见，不少医生对于疾病的诊断和诊疗方案各不相同，疗效却不尽如人意。

现在，只需几步简单的操作，小李就可通过“GPP病程优化小程序”实现与专业医生的绑定，并通过该工具与医生在线交流沟通，自测皮肤健康情况，及时得到疾病管理建议。

这种罕见皮肤病易反复发作，严重或可危及生命

泛发性脓疱型银屑病（GPP）是一种罕见的、易反复发作的皮肤病。其发作时，患者的皮肤会变红，并在身体多部位出现无菌性的脓疱，可能出现发热和皮肤疼痛等症状。GPP发作严重时可能会引起继发感染、器官衰竭等并发症，甚至可能危及生命。

此外，该病症也给患者带来了沉重的心理负担——因容貌损害感到自卑孤独，以及对复发的恐惧和焦虑。因此，GPP患者更需要疾病全周期的医疗、护理和心理支持，对规范化全病程管理有着迫切的需求。

基于《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识（2022版）》，“GPP病程优化小程序”应运而生，通过汇聚专业力量、整合资源要素，将原本分散在各处的GPP患者集中起来，引导其接受专业规范化疾病管理服务，并以此加速临床医生经验的积累和交流，推动疾病认知和管理的发展。

在患者端，小程序为患者提供包含健康自评、复诊提醒、评估提醒、随访工具、疾病科普等多种功能，助力患者建立自我病程管理的观念，此外患者可以在线与治疗医生进行及时沟通，帮助患者实现自我疾病管理。

在医生端，小程序将2022版《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》进行了电子化，为临床医生提供规范的疾病管理指导。同时小程序可提供GPP医师总体评估（GPPGA）及GPP 皮损面积和严重程度指数（GPPASI）、皮肤病生活质量指数（DLQI）等多种疾病评估量表，帮助临床医生方便、快速地评估患者疾病情况及严重程度。

GPP病程优化项目牵头人、上海第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示：“泛发性脓疱型银屑病作为一种临床罕见的皮肤疾病，不少基层医生与患者对疾病认知不足，在疾病的管理需要进一步强化规范化流程。GPP病程优化小程序通过整合我国皮肤病领域和社会各界的资源，在助力提高管理效率的同时，推动学术交流、促进科研开展，从而优化GPP全病程疾病管理路径，进一步提高患者及其家庭的生活质量。”

目前该小程序已正式上线，在专业医生的指导下，初次就诊的患者可以绑定病程优化小程序，实现患者与医生的高效连接。