国际罕见病日丨“血友病”小伙消化道再出血,内镜下治疗免受“一刀之苦”
2023-02-28 16:38:00  来源:中国江苏网  作者:孙骏 孙忠河  
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2023年2月28日是第16个国际罕见病日,今年的主题是“点亮你生命的色彩”。“血友病”作为国家卫健委颁布的第一批121种罕见病之一,是遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,主要表现为多部位持续而缓慢的出血。


小王(化名)因为有血友病病史,多次外伤后出现皮下血肿。医生告诉他,血友病作为一种遗传性血液疾病,患者几乎都是男性,女性患者极其罕见。男性人群中血友病A的患病率约为1/5000,血友病B的患病率约为1/25000,在当前技术水平下难以完全治愈这个疾病,目前主要治疗方法是预防出血和支持性治疗。

18年前,小王曾经出现过消化道出血,当时入住南京市第一医院治疗。住院期间进行胃镜检查,显示胃体血管性病变,但当年苦于设备技术上的不足,内镜下无法进行有效止血,最后外科进行了胃楔形切除,才最终止血。

近日,小王再次出现黑便,这让他非常害怕“再挨一刀”。在当地医院就诊后,医生结合患者症状,考虑这次仍然是消化道出血问题。但因为患有“血友病”,当地医院无法进行收治。无奈之时,小王想起南京市第一医院曾经救过他一命,于是抱着希望再次来到该院消化内科就诊。

南京市第一医院消化内科张振玉主任针对这个特殊病例立即召开科内讨论。患者有“血友病”病史,既往又有外科手术史,怎么办?再次手术吗?患者今年才33岁,而且还有“血友病”病史,虽然外科鼎力支持,可以冒着风险再次开刀,但风险极大。

为了保障患者安全,最大程度降低患者风险,消化内科医生集体讨论后,决定实施内镜下治疗。内镜操作由汪志兵副主任完成。术中发现幽门前区溃疡伴活动性出血,予以尼龙绳联合金属夹行荷包缝合后,终于成功止血。

5天后,小王恢复良好顺利出院。他嘱托家属专门制作了一面锦旗赠送给汪志兵副主任。患者激动地对汪主任说:“感谢南京市第一医院消化内科,感谢你们救了我的命,让我免受一刀之苦!”

新江苏·中国江苏网记者 孙骏 通讯员 孙忠河

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