2024年1月31日，江苏省罕见病专业质量控制中心成立大会在南京成功召开，标志着我省在罕见病领域有了首个医疗质量控制中心。该中心挂靠单位为南京医科大学附属儿童医院，将承担全省成人及儿童罕见病质量控制工作，致力于推进全省罕见病医疗质量的快速提升。

南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授担任首届主任委员。江苏省医学会马敬安秘书长和江苏省卫生健康委员会医管中心王宁主任出席会议并致辞。国家罕见病医疗质量控制中心主任、北京协和医院院长张抒扬教授远程对中心的成立表示祝贺。

马敬安秘书长回顾了2019年以来在张爱华主委的带领下，江苏省医学会罕见病学分会在医、教、研各方面做出的成绩。他认为罕见病质控中心的建立，是江苏省罕见病医学史上重要的里程碑，这标志着罕见病诊疗进入了规范化、同质化的新时代。他希望南京儿童医院作为江苏省罕见病质控中心挂靠单位，能够发挥枢纽作用，促使全省罕见病诊疗事业继续前进。

王宁主任充分肯定了南京儿童医院作为挂靠单位所做出的辛勤付出，并希望江苏省罕见病质控中心作为医疗质控中心里“年轻”的一员，锐意进取，带领各质控单位全面提高我省罕见病医疗质量。

张抒扬院长高度评价了张爱华主委及其带领的江苏省医学会罕见病学分会在罕见病领域做出的卓越贡献，同时对江苏省罕见病质控中心提出了殷切的希望和要求：“中心要承担起省级罕见病防治诊疗与质控管理的重任，深化完善罕见病诊疗体系的‘江苏模式’，全面推进江苏省罕见病诊疗高质量发展。”

成立大会上，王宁主任为张爱华教授颁发质控中心主任聘书。随后之张爱华教授依次为其他副主任委员及专家组成员颁发了聘书。

交流研讨环节中，国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室助理研究员刘鹏教授分享了“中国罕见病诊疗研究体系建设”专题讲座。刘教授围绕罕见病质控“诊断难”“治疗难”“诊疗同质性差”三大难题，分享了罕见病质控“协和模式”，为江苏省罕见病质控中心今后的工作开展提供了宝贵的经验。

王宁主任就“医疗质量控制中心管理规定”进行详细叙述，要求质控中心依据质控目标进行全面梳理，建立完善的工作机制，组织指导质控对象全面落实工作责任，有效开展质控工作，引领罕见病领域的高水平发展。张爱华教授围绕2024年罕见病质控病种及指标进行工作计划汇报，他提出罕见病质控工作不同于其他病种，需因势利导，中心成立第一年的工作重心将放在帮助各质控对象建立MDT团队，提高全省罕见病筛诊水平，同时提高罕见病药物的可及性。

最后，所有与会成员围绕质控工作展开了热烈的讨论，提出了许多宝贵意见。

江苏省罕见病质控中心的成立，为罕见病诊断、治疗、管理、质控及科研工作的科学有序发展搭建了交流合作、共同发力、共谋发展的平台。南京医科大学附属儿童医院也将以罕见病质控工作为契机，全力做好人员、设备设施等方面的支持保障，积极推动江苏省罕见病防治诊疗与质控高质量发展，助力实现“弱有所扶，人民至上，共建共享”的发展目标。

通讯员 于露露

新华报业·新江苏记者 孙骏