2月29日是第十七个国际罕见病日，今年的主题为：“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。2月29日上午8:30-10:00，东南大学附属中大医院组织神经内科、肾内科、风湿免疫科、呼吸与危重症医学科、儿科、皮肤科、内分泌科、血液科、脊柱外科中心、心血管内科、消化科、感染性疾病科、眼科等学科在中大医院门诊2楼大厅以及门诊各相关诊室举办“国际罕见病日”大型义诊活动。

届时，神经内科吴迪主治医师，肾内科王彬副主任医师，风湿免疫科杨蓉主治医师，呼吸与危重症医学科张立副主任医师，儿科李函副主任医师，皮肤科杨海晶主治医师，内分泌科黄䮎主治医师，血液科王骏副主任医师、张孝平副主任医师，脊柱外科中心王运涛主任医师，心血管内科魏芹副主任医师，感染性疾病科高超主治医师，眼科张瑞主治医师等专家医生团队，将为成人和儿童罕见病的诊疗提供专业咨询，并对罕见病患者疾病的诊疗方法以及长期管理给出科学建议。需要注意的是，咨询神经内科、肾内科、呼吸与危重医学科、血液科专家医生的市民在门诊大厅进行，咨询其他专科的患者凭条挂免费号后到相应诊室看诊。

除此之外，2月28日晚上7:00，东南大学附属中大医院肾内科疑难罕见肾脏病分子诊断与治疗中心将在线进行“法布雷病诊治学术讲座”。肾内科王彬副主任医师就法布雷病登记研究与队列建立方法、心血管内科朱孔博主治医师就法布雷病心电图表现及病例分享进行专题讲座。针对基层医务工作者，普及罕见肾脏病知识，提高基层医务人员对罕见病的识别水平。

据介绍，2019年，东南大学附属中大医院成功入选全国首批罕见病诊疗协作网医院。近年来，中大医院不断提升疑难危重罕见病诊治水平，在庞贝病、法布里病、脊髓性肌萎缩（SMA）、多发性硬化、系统性硬化症、多系统萎缩、肌萎缩侧索硬化、视神经脊髓炎、IgG4相关性疾病、血友病、Castleman病、朗格汉斯组织细胞增生症、戈谢病、特发性肺纤维化等罕见病诊治方面积累了丰富经验。

通讯员 赵苏 刘敏

新华报业·新江苏记者 孙骏