肾脏疾病是儿童常见病之一，其中以急性肾炎、肾结石、尿路感染、肾小球肾炎等最为常见。2023年7月16日上午，南京医科大学附属逸夫医院儿科举办“又七月”特色义诊活动。“又七月”平台是由肾病患儿家长自主组建、自我管理，旨在倡导儿童肾病的系统化诊疗理念，促进患儿家长交流，增长家庭护理经验，普及基本肾病知识的公益交流平台。

“又七月”专注儿童肾病 患儿家长也是主力军

南京医科大学附属逸夫医院儿科主任任献国是国内治疗儿童肾病的著名专家之一，同时也是“又七月”的发起者之一。他告诉记者，“又七月”是将“肾”字拆分后命名的，之所以会选择在7月，是因为暑假期间更方便患儿前来南京参加义诊。“8月份很多患儿面临开学，如果需要住院治疗，就有可能影响孩子正常开学，所以我们定在每年7月的第三个周六，患儿不仅可以来参加义诊、病友会，还有时间在南京玩一趟。”

据悉，早在2015年，任献国主任就开始着手组建“又七月”平台。当时正在读博士后的他的研究课题是“儿童肾病的队列研究”，什么叫队列？就是相同疾病的一群孩子，他们作为一类群体，医生团队将其肾组织、小便、大便进行留存，并进行5至10年的随访工作。“这样的队列研究，对于我们儿童肾病的治疗方案以及愈后判断都有很大的意义，因此我尝试组建肾病综合征的微信群，也邀请许多家长加入，帮忙进行管理。”

现场一位朱姓妈妈表示，她就是平台管理者之一，目前管理着18个微信群。“我家孩子是任献国主任的老患者了，目前已经治愈停药。我是任主任‘秘书团’130多位家长中的一员，任主任太忙了，很高兴能帮他分担一些群管理的工作”。朱妈妈说，她和其他有经验的患儿家长经常在群里协助任主任回答一些常见的小儿肾病问题，群里不仅有来自全国各地的患者，更有远在美国、加拿大、澳大利亚等地的患者前来咨询。“每当看到群里有患友分享自己的孩子停药了，考上好学校了，我也感同身受，为他们由衷的高兴！”

儿童肾病需警惕 精简用药、运动与心理疏导不能少

14个肾病综合征群、6个紫癜性肾炎群、IgA肾病群、血尿群、狼疮群、家庭护理群等，任献国主任粗略计算，总共近60个群。记者注意到，国内儿童肾病的患者基数大且仍在不断增加，以慢性肾衰为例，每年13%的递增速度不容小觑。又该如何有效筛查和控制病情呢？

“数据统计，中国的儿童肾病患者大约在300万，这又是一个慢性病团体，从事肾病治疗多年的我深有体会，如果能治疗得当，再加上良好的家庭护理，这些患儿完全能像正常孩子一样学习、工作。”任主任说，通过系统化的治疗、精简用药、家长护理水平的提高，再加上社会广泛的关注，大部分患儿都能得到有效治疗。无论是短程疗法还是中长程疗法，经济上花费都不会太高，患儿家庭也不会因病致贫。

“除了精简用药，正常运动对于患儿非常重要。”任主任解释，世界肾脏病日在2018年提出的黄金法则中，第一条就是合理运动。“不少家长印象中，得了肾病就不能多运动，其实是错误的。作为一种慢性病，有些肾病患儿需要长期服药十余年，不运动会导致孩子身体抵抗力下降，反而增加了病情复发的频率。所以我们从降低复发率、提高治愈率的角度来说，运动是很有必要的。”

与此同时，心理疏导也是治疗儿童肾病的关键之一。任主任表示，英国一项研究方案表明，不良情绪来自不正确的认知，很多患者家长认为孩子得了肾病可能一辈子就治不好了，得长期服药了，孩子也因此处于焦虑中，对于整个家庭来说都是一种负担。“因此我很注重宣教，并多次举办病友会。目前在我们的又七月微信公众号上，几乎每天都会发布文章，很大一部分都是停药患儿家长的心得体会，也是给正在积极治疗的患儿和家长增加信心，让他们不再为病情而困扰。”

家庭护理不当导致病情升级 专家提出“四级阶梯”疗法

义诊现场，记者注意到一位特殊的病例。患者姓杨（化名），今年20岁，目前大二在读，严格意义上来说他已经不属于儿童，却仍在儿科病房接受治疗。

说起小杨，任献国主任略显责备中又透出心疼。原来，这是一位任主任的老患者。早在七八年前，他就因肾脏问题找任主任看过病，中间断断续续接受治疗，但因为自控力较差、家庭护理不到位，最终病情不降反升，目前必须长期住院。

“肾病早期没有明显的症状，儿童仅仅会表现为疲倦、注意力不集中、恶心、食欲减退等，不容易引起家长的重视”，任主任说，他一再反复与患儿家长们沟通，要把孩子目前的情况、治疗的难度搞清楚，孩子到底是难治性肾病还是一般难治，又或是非常好治。“我们也形成了四级阶梯治疗法则。家长需要清楚孩子目前处于哪一级阶梯，也有利于针对性的家庭护理。”

记者了解到，任献国主任团队今年三月开始进行儿童肾病阶梯化系统诊疗。“一个孩子本来是处于四阶梯，我希望孩子能通过按时用药、家庭护理，把体格变得更健壮。肥胖的要减肥，瘦的则要运动和补充营养，争取能从四阶梯降到第三阶梯、第二阶梯甚至第一阶梯，最后停药。”而对于处于第一阶梯的孩子，争取通过家庭护理、心理疏导、运动、饮食、精简用药等，让其阶梯不再进一步提高。“小杨就是一个反面教材，我认识他的时候还在第一阶梯，他的父亲知识和道理都明白，但对孩子比较宠溺，没有进行有效的家庭护理，现在小杨变成第四阶梯并需要住院治疗，家长也是有一定责任的。”

今年的“又七月”活动不仅有针对肾病综合征初治、难治性肾病、紫癜性肾炎、IgA肾病、血尿、狼疮等肾病的专家义诊，同时还邀请南医大附属逸夫医院眼科、口腔科、营养科相关专家共同为肾病患儿答疑解惑。

新江苏·中国江苏网记者 孙骏