每年的4月11日是世界帕金森病日，帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病。关于帕金森病，你知道多少？记者探访南京市第二医院神经内科病区，带你了解帕金森病患者的心路历程。

帕金森病，没想象中那么遥远

50岁的老金（化名）因为疑似帕金森病住院了。

前段时间他一直觉得自己全身发麻，走不动路，心慌且失眠。辗转了多家医院，从心理科看到神经科，最终住进了南京市第二医院的病房。

在排除了糖尿病周围神经病变、脊髓疾病、中风等一系列病变后，医生结合临床诊断：“不排除有帕金森病”。住院的前半周，老金没有办法接受这个诊断。最焦虑的时候，他可以每天找主诊医师聊一个小时，反复强调：“我绝对不是帕金森。”

跟老金有着同样心路历程的帕金森病患者其实不在少数。南京市第二医院神经内科副主任、副主任医师王蔚介绍，帕金森病人初确诊时，几乎都很难接受自己得了帕金森病这个事实。大约有三分之一甚至更多的患者，会经历一段焦虑期或抑郁期，“很多病人其实得了（帕金森病）他也不承认。”

国人对于“帕金森病”的恐慌，来自于这个熟悉又陌生的名词隐藏的层层含义：“不死的癌症”“身体不可控”“终身服药”“不可治愈”……王蔚主任表示，帕金森病是一种神经系统退行性疾病，它大多数发现于中老年期，在我们国家，每100个65岁以上的老人就有1-2人患有帕金森病。近些年来，帕金森病患者呈现年轻化趋势，从青少年到老年的各个年龄段都有可能患病，男性略多于女性。

“国际上对于青年的定义是21岁-40岁以下，我们国家每年帕金森的新发病率大约是增加10万例，其中青年人占比达到了10%。”只有38岁的刘先生（化名）因为从事教辅行业，对自己的仪表要求很高。确诊帕金森的时候，他手抖的症状已经出现有三五年，“当时只是觉得手抖很影响上课的仪态，就想着来看看，从来也没想过自己会得帕金森病。”

王蔚（右二）与帕金森病患者交流

不止躯体症状，“心理感冒”也需关注

帕金森病的病因尚不明确，与遗传、环境、衰老等多重因素有关，可引发黑质神经细胞死亡。而脑内黑质的这些神经细胞能够分泌一种重要的化学物质——多巴胺，这种特殊的物质对调节肌肉活动、保持身体姿态平衡有着重要作用。体内多巴胺匮乏时，人体会出现震颤、僵直、动作缓慢的情况，让人“坐不下，起不来，走不了”。不仅如此，除了运动症状外，伴随的非运动症状，如便秘、睡眠障碍、出汗、焦虑、抑郁等也会给帕金森病患者带来诸多困扰。

2017年就已经确诊帕金森病的老王（化名）是个运动爱好者。天生乐观加上热爱运动，为他的病情控制助益不少。确诊后，他听从医生建议，每天打一个半小时左右的太极拳，理想的时候，老王服用很小剂量的美多芭，只靠运动就能达到很好的治疗效果。

他的心理困扰出现在确诊5年后。抗帕金森药效开始减退的时候，他出现了严重的焦虑心理。在疾病早期，人们大多采用左旋多巴、多巴胺受体激动剂等药物来遏制病情，效果比较理想，一般会持续2-3年，这段时间被形容为“蜜月期”。随着药效持续的时间越来越短，老王对服药时间、剂量产生了近乎病态的敏感。“今天少吃了一顿药，晚上是不是要补？怎么补？”“以前早上6点吃，能管到11点，现在10点就有问题，我该怎么办？”他的焦虑来自于病程后期可能面临无药可用的状态，而持续不断的焦虑又会加重帕金森病的各种症状。两者交叠，进入了无望的“死循环”。

也有更加极端的案例，“抑郁严重时，病患可能连看病就诊的欲望都很低，可能有的就不来看病了。帕金森病会影响到患者的睡眠、认知，而睡眠障碍又会导致患者焦虑加重，甚至会引起痴呆，这些都是会相互作用的”，王蔚说。

相关数据显示，接近半数的帕金森病患者会伴随有心理困扰，表现为情绪低落、表情淡漠、寡言寡语、失眠多梦等，其中焦虑占比20%左右，抑郁则更多，占到40%-50%。“焦虑抑郁可以出现在帕金森病运动症状发生之前，也可以贯穿整个疾病过程。”

王蔚主任正在查房

全面全程管理，让生命不再“颤抖”

2023年帕金森病日的主题是“关注心理健康，全面全程管理”。在王蔚看来，不是只有药物、手术干预才是治疗手段，帕金森病更需要采取综合治疗手段，包括康复运动、心理干预、照料护理、科学营养、家庭关怀等进行全面全程管理。

帕金森病是一个慢性的疾病，患者会面临治疗之外的多种挑战。早期干预，坚持运动，定时服药，规律睡眠，清淡饮食，关心关爱……在一个理想的状态下，帕金森患者其实可以保持较高的生活质量，但要实现这一目标，情绪管理、社会支持、健康管理等环节需要个人、家庭、社会的共同努力。

“全程管理的第一步是早筛早诊。帕金森早期表现不仅是面具脸、走路摆臂不顺、起身运动迟缓，还有多种现象。比如嗅觉减退、出现焦虑抑郁、失眠、便秘等。在出现类似情况时，可做一些鉴别诊断，早防早治。”王蔚告诉记者，运动是一项非常好的治疗帕金森病的非药物手段。太极拳、八段锦、上下肢运动、手功能操等，能明显减缓患者行动方面的病情加速期。“约有40%-50%的帕金森患者合并有抑郁、焦虑等心理方面问题的困扰。但我们对于抗焦虑抑郁药物的使用是比较谨慎的”，王蔚解释，有部分抗精神类药物反而会诱发帕金森病症状，所以在为患者选择时应慎之又慎。

帕金森病患者的治疗还离不开家人的支持。患者家属需要付出极大的耐心、爱心，成为帕金森病患者的“心灵抚慰师”，家人的理解与陪伴同样也是帕金森病的“良药”之一。

据悉，南京市第二医院神经内科为南京市重点专科，目前病区拥有40张床位，医师团队共10人，均具有硕、博士学位，团队具有扎实的理论基础和丰富的临床经验。目前已开通24小时卒中绿色通道，常规开展急性期溶栓取栓和脑血管病规范化治疗。“我们在中枢神经系统感染治疗上已形成特色，尤其是在疑难重症脑（膜）炎救治方面，积累了丰富的经验，不少省内外患者慕名前来。”

未来，南京市第二医院还将组建多学科协作团队，包括神经内科、外科，康复、护理、心理、营养等多个学科，覆盖患者病程全周期，为帕金森病患者提供一站式服务。

新江苏·中国江苏网记者 孙骏 冯晓丹