自闭症患儿妈妈:“你们是这群孩子的哆啦A梦”
2023-04-03 14:55:00  来源:中国江苏网  作者:孙骏 史月  
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“假如生活中有超能力,那么你们就是这群孩子的哆啦A梦,给了他们一个更精彩的世界。”

近日,南京市妇幼保健院儿童保健科收到了一位自闭症患儿妈妈的感谢信。这封感人至深的信字字真切,记叙着这位妈妈由绝望到充满希望的心路历程。

2019年,小丸子(化名)在老家确诊“孤独症谱系障碍”,丸子妈妈非常焦虑,感觉天都要塌了。经人介绍,妈妈带他来到南京市妇幼保健院儿童心理行为门诊就诊,妈妈说小丸子平时总爱自言自语,沉浸在自己的世界里,和他交流很困难。幼儿园老师反映,他在幼儿园和其他小朋友在一起时也难以融入。在南京市妇幼保健院,通过一系列综合检查与评估后,小丸子被诊断为“孤独症谱系障碍”和“全面发育迟缓”。

随后丸子妈妈及丸子开始了漫长的康复之路,包括:智力训练、社交沟通训练(初阶、进阶)、社交高级课、语言语用训练等课程,同时丸子妈妈也参加了TPEI家长培训、社交课家长培训等。

经过专业人员的指导和专业的课程,丸子妈妈逐渐掌握了与孩子社交互动的有效策略,并把它用在日常生活环节(如吃饭、洗脸、洗澡等)和游戏活动中,有效的提升了干预的效果。

宝宝由原来不跟别人接触、沟通到能跟幼儿园里的同伴一起玩耍互动、积极参与活动,幼儿园老师都开始夸奖他阳光自信爱思考,上课一点问题都没有!丸子妈妈都很难想象眼前的孩子和小班那会是同一个人。

改变一个孩子就是改变一个家庭,看着孩子进步的一点一滴,感到欣慰的除了家长,还有医生、治疗师等服务于孩子的每一个专业人员。

科普:孤独症是什么?

2023年世界孤独症日宣传主题口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。孤独症全称孤独症谱系障碍,它是一种以社会交往障碍和重复、刻板行为为主要临床表现的神经发育障碍性疾病。大部分孤独症谱系障碍儿童在12至24月龄时即表现出发育异常,有的甚至在婴儿期即有所表现,如缺乏眼神交流与接触,呼名不应,不指物等表现。如果早期能关注到儿童发育异常,积极关注和早期干预,将极大改善儿童远期预后。

因此,早期积极、专业的评估显得尤为重要。目前,南京市妇幼保健院儿童保健科针对存在社交沟通能力落后或孤独症谱系障碍儿童,有规范化的诊疗流程,并设有系统化课程,即“治疗师支持下的父母介入早期干预”(简称TPEI)课程。

TPEI全称Therapist-supported Parents-involved Early Intervention,是一项针对社交沟通能力落后的ASD或ASD高危儿童早期干预措施。在治疗师的支持下,通过系统化的课程循序渐进地帮助父母有效掌握ASD儿童早期干预技巧,学习亲子互动策略,提高父母技能,协助家长将技巧融入生活,创造出一种长期的、持续性的、有益于特殊儿童发展的家庭环境,改善预后。

新江苏·中国江苏网记者 孙骏 通讯员 史月

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