8月23日,主题为“精准调控骶神经,重启童年‘顺畅’人生”的南京市儿童医院第六届神经源性膀胱夏令营在该院广州路院区举行。不少孩子长期尿床、排尿异常,很多家长简单认为只是发育尚未成熟,长大自然会好转。殊不知,反复排尿异常背后,有可能是神经源性膀胱。
据悉,7月30日,南京市儿童医院联合江苏省人民医院完成南京市首例儿童骶神经调控(俗称膀胱起搏器)植入手术,填补该领域治疗空白,为这类患病儿童带来新的治疗选择。
被低估的神经源性膀胱:尿床背后暗藏肾脏风险
神经源性膀胱是因神经发育异常或者后天损伤,造成膀胱储尿、排尿功能失调的一类疾病,儿童患者大多源于先天性骶尾部神经发育异常,也可由脊柱外伤等后天因素引发。
南京市儿童医院泌尿外科主任助理汪俊介绍,该病早期信号十分隐匿。孩子长时间排尿不畅、下腹部膨隆腹胀、反复尿床,或是伴随大便失禁,这些表现常常被家长忽视。很多患儿新生儿时期产检就提示肾积水,但未能找到根源,等到出现明显症状就诊时,膀胱高压已经造成输尿管反流、肾积水,直接损伤肾功能。“对医生而言,治疗神经源性膀胱,第一目标是保护肾功能,其次才是建立低压储尿环境。很多患儿需要长期做清洁间歇导尿,家庭需要承受巨大照护压力。”汪俊说。
据了解,神经源性膀胱属于小众疾病,但患儿群体并不少,仅南京市儿童医院长期随访管理的就有近百个家庭,医院每年都会举办神经源性膀胱夏令营,向家长科普疾病知识,对接最新医疗技术。患儿覆盖全年龄段,新生儿到青少年均可见,男女均可发病。有的新生儿因脊膜脊髓膨出,出生一两个月就出现腹部胀大;也有孩子原本排尿正常,遭遇脊柱外伤后继发患病。
“千万不要抱有‘孩子长大就好了’的想法。”汪俊提醒,如果孩子五六岁之后仍然频繁尿床、反复尿路感染、排尿费力、大便失禁,要及时到儿童泌尿外科就诊,完善泌尿系超声,必要时做脊柱核磁共振,排查脊柱裂、脊髓栓系等神经发育问题,避免肾脏遭受不可逆损害。
“膀胱起搏器”微创施治,儿童手术面临特殊考验
提起心脏起搏器大众耳熟能详,但同为神经调控技术的膀胱起搏器,知晓者寥寥,儿童应用更是难度颇高。这项技术医学名称为骶神经调控术,通过在骶尾部植入电极,释放微弱电信号刺激骶神经根,重新协调膀胱逼尿肌与尿道括约肌的配合,以此改善排尿排便功能。
江苏省人民医院泌尿外科唐敏副主任医师解释,传统治疗中,部分患儿依靠药物、行为训练收效有限;膀胱扩大手术创伤较大,不少家庭难以接受。骶神经调控属于微创治疗,依靠穿刺置入电极,痛苦小。手术分两期开展,一期植入临时电极进行 2‑4 周效果测试,确认有效之后,再二期植入永久脉冲发生器。“它不是根治手术,但很多患儿可以显著减少导尿次数,部分孩子甚至摆脱间歇导尿,大幅提升生活质量,一次起效可维持多年。”
儿童手术相比成人有着独特挑战。儿童脊柱、脊髓处在持续生长发育阶段,电极位置会随着身体生长存在移位风险。唐敏表示,12 岁以上儿童脊柱发育趋于稳定,手术整体更占优势;12 岁以下患儿需要严格个体化评估。即便出现电极轻微移位,多数情况可通过调整刺激参数解决,只有少数情况需要调整电极位置,这些都需要术前充分和家属沟通。
术后并非一劳永逸,患儿需要定期随访,术后一个月、三个月、半年,之后每半年复查一次,医生通过程控仪调整刺激参数、检查设备电量,家长只需要掌握基础防护常识即可,无需复杂操作。同时这项技术有严格适应症,适用于顽固性尿频尿急、非梗阻性排尿困难、大小便失禁,经传统治疗效果不佳的患儿,需要完善全套检查评估之后,才能确定是否适合手术。
家庭期盼:挣脱导尿束缚,渴望回归正常校园生活
本次接受手术的患儿还处于一期测试恢复阶段。记者了解到,孩子还在腹中时产检便提示肾积水,出生后长期排尿异常,每次排尿量少、排不干净。辗转多家医院,一岁多才最终确诊为“神经源性膀胱”。
“孩子其他方面发育都很正常,唯独排尿问题,给生活带来重重阻碍。”患儿家长告诉记者,过去孩子每天需要四五至六次间歇导尿。上学成为一大难题,白天要专门接孩子回家导尿,晚自习也需要接送,对家庭精力消耗巨大。家长多方求医,在南京市儿童医院泌尿外科郭云飞主任团队的建议下,全家慎重考虑后,决定尝试这项新技术。
手术之后,孩子已经能够自主排出不少小便。虽然尚在恢复期,还没有完全脱离导尿,但导尿间隔已经得到拉长,看到了实实在在的改变,一家人充满期待。“最大的心愿,就是希望后续效果进一步提升,不用频繁导尿,让孩子可以像普通孩子一样正常上学。”家长说。
汪俊表示,此次和江苏省人民医院盆底学组协作完成这例手术,填补了医院在儿童神经源性膀胱神经调控治疗领域的空白。“过去我们可以完成造影、尿流动力学检查、膀胱扩大手术,唯独骶神经调控这项神经调控技术一直没有开展。现在新技术落地,能给更多患儿家庭多一条治疗路径。未来我们也会持续积累临床经验,为更多受疾病困扰的孩子带去帮助。”
新华日报·交汇点记者 孙骏












