当孤独症儿童沉浸在自己的无声世界，当特殊家庭背负起康复奔波、心理焦虑的双重重压，如何破解康复难、照护累、心理愁等现实困境？

“六一”儿童节前夕，民政部组织开展“民政暖童心”采风活动，记者走访江苏多地福利机构与未保中心，见证了以科技赋能康复、温情赋能家庭的守护行动正在全省铺开。

脑机接口赋能康复 为孤独症成长精准导航

在泰兴市未成年人关爱保护中心，家长李楠楠向记者展示了一张图片：女儿涵涵戴着头环，自己在一旁守护着她；一旁的屏幕上，脑电波数据实时跳动，将生成一份关于注意力、情绪状态的动态报告。这是中心依托南京专业医疗资源，为孤独症儿童康复提供的无创脑机接口技术评估。

“孤独症康复没有特效药，也没有统一教材，只能靠长期、个性化、家庭与机构联动的训练。”泰州市福临儿童康教中心主任韩佳荫告诉记者，脑机接口虽不能直接治疗疾病，却能精准定位孩子的发育短板，为个性化康复方案提供靶向性依据。

李楠楠对此深有体会。原本口齿伶俐的孩子却出现语言倒退，被诊断为疑似孤独症。此后的几年，她带着孩子辗转多地求医，尝试针灸、药物等自费康复，经济和心理压力巨大。

“脑机接口的精准评估，让我不再为孩子的康复治疗手忙脚乱。”李楠楠说，评估结果清晰指出了孩子发育的薄弱环节，康复师据此制定针对性训练方案，家长也能现场学习专业干预方法。如今，涵涵已从单字表达进步到能说短句、唱儿歌、背古诗，还能主动表达吃饭、喝水等需求；曾经缺乏秩序感、抵触集体活动的她，现在能和妈妈去超市时有序排队、积极参与集体课。

更令人动容的是，李楠楠如今已成为项目的志愿者，主动帮助其他患儿参与治疗。“看到涵涵越来越好，我希望用自己的经历告诉更多家庭：不要封闭自己，孩子能进步，未来就有希望。”

曼陀罗疗愈暖心赋能 为“守星家长”卸下身心重负

守护“星星的孩子”，更要治愈背后负重前行的家长。如果说脑机接口点亮了孤独症儿童的康复前路，那么高邮市未成年人保护中心打造的曼陀罗减压课堂，则为万千“守星家长”撑起了心理晴空。

江苏省青少年心理健康专业委员会高邮工作站站长李娟介绍，中心聚焦孤独症家庭长期照护压力大、情绪无处疏导、普遍存在焦虑自卑等痛点，常态化开设曼陀罗艺术疗愈、正念冥想等沉浸式心理课程，让家长在艺术创作与静心体验中释放压力、调适心态、疗愈内心，真正实现“被看见、被理解、被关怀”。

13岁患儿恒恒两岁时确诊孤独症，常年沉默寡言、拒绝社交，发育水平远落后于同龄人。8岁返乡后，在高邮未保中心系统化康复帮扶下，如今已能主动回应指令，愿意关注同伴、尝试融入集体生活。

“孩子一天天进步，我紧绷多年的心也终于松了口气。”恒恒妈妈鲍洁坦言，长期照护早已身心俱疲，心理疏导课堂让她得以暂时卸下重担、舒缓情绪，重新找回生活的底气与平和的心态。

立足困境儿童成长痛点，高邮未保中心创新构建“儿童关爱+家庭赋能”双轨服务模式，把服务从单一帮扶孩子，延伸至全家庭呵护。线上搭建家庭监护赋能云端课堂，通过直播、短视频、专题访谈普及心理健康、居家照护、亲子沟通知识；线下组建由在校教师、医务人员等31名志愿者构成的专业心理团队，依托入户访谈、绘画心理分析、一对一个案疏导，深挖孩子内心隐秘情绪，修复疏离的亲子与家庭关系，补齐了以往“重儿童康复、轻家庭心理赋能”的服务短板。

“未成年人保护，既要守护孩子成长，更要做强家庭监护赋能。”高邮市未保中心未保科科长何丹萍一语道出服务初心。

开门办院破除围墙 福利机构实现功能跃升

泰兴的科技赋能康复、高邮的家庭暖心服务等等，都源自江苏儿童福利机构“开门办院”的深度转型。

推开儿童福利机构的大门，打破养育孤残儿童的传统模式，江苏以“开门办院”激活儿童福利服务新动能，让院内专业资源惠及更多社会困境儿童。

目前全省已建成18家区域性集中养育儿童福利机构。其中13家市级儿童福利机构和17家未成年人救助保护机构主动承接省政府民生实事“托苗计划”，将深情目光聚焦孤独症等特殊困境儿童。

扬州市社会福利中心主任朱传英介绍，开门办院后中心实现三重跨越：服务儿童从原先 25 名增至 74 名，增幅达196%；服务对象从单一孤残儿童，扩容至其他社会困境儿童；服务内容从基本生活兜底，延伸到康复特教、心理疏导、能力培养、社会融入、家庭指导等全方位赋能。

记者看到，在扬州市儿童福利院的烘焙课上，康复师马丽娜正陪着7岁的小雨一起制作蛋糕。“烘焙课程可以锻炼孤独症儿童的精细动作、生活自理能力，甚至为未来就业打下基础。”马丽娜说。院内还设有玩具室、多感官教室、感统训练室等特色功能室，分别针对手眼协调、感官敏感、注意力不集中等问题进行专项训练。

心理健康服务同样被纳入体系。省五台山医院专家定期入驻，通过沙盘测评、季度心理评估，对情绪异常儿童开展个案干预。

省级“托苗计划”的落地，为这些服务提供了保障。朱传英介绍，符合条件儿童可享受每年万元专项补贴，大幅减轻特殊家庭的经济负担。机构同步开展家长心理疏导、喘息服务，有效缓解家庭长期照护压力。

破解“病耻感”困局 口碑传播拓宽关爱覆盖面

记者采访发现，病耻感是制约孤独症家庭主动寻求帮扶的现实难题。不少家长因担心社会偏见，不愿意公开孩子情况，即便知晓利好政策也不愿参与，造成优质康复资源“供需错位”。

对此，江苏各地因地制宜探索破解路径：泰兴以受益家庭现身说法、示范带动，用孩子看得见的成长成效，打消观望家庭顾虑；扬州通过宣传手册、政务平台、社区下沉宣讲，加大“托苗计划”等政策普及；高邮依托常态化入户走访和心理疏导，走进家庭内心，化解认知误区与心理隔阂，让更多家庭愿意走出封闭、接受专业帮扶。

锚定“十五五”目标 构建全周期兜底保障体系

面向“十五五”，民政部儿童福利司副司长陈鲁南表示，我国将加快构建困境儿童基本生活、医疗康复、公共教育、心理关爱、安全保护、监护责任六大保障体系；把未成年人心理健康服务和家庭监护赋能作为重点攻坚方向，持续织密困境儿童兜底保障网。

从单点帮扶到体系护航，从机构服务到全域联动，江苏已构建起民政主导、部门协同、专业支撑、社会参与的孤独症儿童关爱保护新格局。江苏省民政厅副厅长林莉介绍，政策层面，联合14部门出台保障措施，细化困境儿童六大分类标准，制定37项流动儿童服务清单，健全保障标准动态调整机制；阵地层面，实现市、县、乡三级未保服务网络全覆盖，培育专业儿童督导员、儿童主任队伍，以数字赋能实现困境儿童闭环管理；服务层面，形成“专业康复+科技助力+心理疏导+家庭赋能+社会融入”全链条服务模式，兼顾儿童成长与家庭幸福。

如今，在江苏的儿童福利机构、未保中心，越来越多“星星的孩子”走出孤独、拥抱阳光；越来越多特殊家庭卸下重担、重拾希望。开门办院打破资源壁垒，科技赋能精准护航成长，心理温情服务治愈家庭心灵，江苏以初心坚守、创新实践与暖心服务，为“星星的孩子”及其家庭织就了一张有温度、有精度的守护网。

新华日报·交汇点记者 王茹雅