“医德高尚医术精，关爱病患暖人心。”当患儿小丹丹（化名）的妈妈将锦旗递到南京儿童医院医护团队手中时，烧伤整形科病房里响起了热烈的掌声。1月30日，南京儿童医院派出医疗团队跨越近万里从新疆喀什将一名两个月大的皮罗综合征患儿平安转运至南京。目前患儿已成功接受微创手术，从ICU转入普通病房，恢复状况良好。这场跨越山海的生命救援，凝聚着医护人员的专业与坚守，也见证了生命守护的温暖力量。

皮罗综合征：高悬在新生儿头顶的生命“利剑”

新生儿皮埃尔·罗班综合征（简称：皮罗综合征）是一种先天性颅面畸形疾病，以小下颌、舌后坠和上呼吸道梗阻为核心特征，常伴随腭裂、喂养困难、呼吸障碍等问题，严重时会因气道堵塞危及新生儿生命。南京儿童医院烧伤整形科主任沈卫民介绍，该病成因复杂，“包括机械性的，胎儿在母体内两只手形成阻挡，导致下颌长不出来，还有基因、遗传等多种原因造成”。

若未能及时治疗，患儿会因长期缺氧引发缺氧性脑病，留下永久性后遗症，同时因喂养困难导致营养不良、生长发育停滞。“这类患儿如果发现晚、治疗晚，缺氧性脑病会造成严重后果。但如果能尽早手术解决此类问题，就可以像正常孩子一样生长发育。”沈卫民表示，南京儿童医院是国内少数能开展皮罗综合征专项治疗的医院，也是目前全国收治该病症患儿最多的医疗中心。“我们医院在国内首创开展了仿生长再生技术，成功改善多例患儿气道梗阻问题‌。”

急行赴疆：38小时跨越万里的生命驰援

“此次转运的患儿仅两个月大，因皮罗综合征已插管近两周，急需转入专业医院进行救治。”南京儿童医院烧伤整形科副主任医师季易坦言，孩子的病情容不得半点拖延，“患儿越早得到治疗效果越好，他才两个月大，生长发育几乎已经出现停滞状态，我们要尽快给他安排最好的治疗”。

南京儿童医院迅速组建烧伤整形科、麻醉科三人医疗团队奔赴新疆喀什。然而，这场转运全程面临患儿小、病情重、路程长、流程繁四大难题，全程近5000公里的路途充满艰辛。因喀什至南京的直飞航班每周仅有两次，医疗团队为保障返程效率选择转机前往，却在途中遭遇天气问题备降至新疆库尔勒。“如果我们原地等待，将会错过周六的直飞航班，没有办法，大家随即决定换乘11个小时的绿皮火车继续赶往喀什。”季易回忆道。

整个赶路耗时近38小时，南京儿童医院团队成员们在火车上短暂休息后，于1月31日凌晨5点30分抵达喀什。“我们要赶下午4点20分的航班，航司建议提前2小时抵达办理相关手续。而当地医院上午10点上班，这意味着我们要在4个小时内和当地医院完成对接，对小丹丹进行全面的健康评估，还要把他安全送到机场，时间非常紧张。”季易说，好在有当地急救部门和航司的全力配合，团队才顺利完成出发前的所有准备。

“奶爸”护航：六小时航空转运全程坚守

6小时的航空转运，是这场生命接力的关键环节。小丹丹因插管无法脱离制氧设备，随时还可能出现痰堵、呛咳、返流等突发状况，医疗团队全程高度戒备，制定了完善的应急方案。“痰堵、呛咳这些情况，都在我们的可控和预料范围内，我们早就做好了紧急预案和对症处理方案。”季易介绍。

南京儿童医院麻醉科主任医师王建设担任“奶爸”角色，他始终将患儿抱在怀中，成为小丹丹最坚实的“依靠”。“小朋友有任何不适、哭闹或者分泌物增多的声音，我能第一时间观察到，抱在怀里最放心、最安全。”为避免晃动刺激患儿引发呼吸道分泌物增多，王建设几乎全程不吃不喝少饮水。“吃了几口飞机上的盒饭，水只喝了一小杯，就是为了不上厕所，每次搬动孩子对他都是一种刺激”。抵达医院后，王建设才发现自己的双臂已被衣物粘出红印，“手搓不掉，用水洗才洗掉”，但他直言“辛苦是值得的，最终结果好就够了”。

团队成员轮流看护，按照半小时一次的频率为患儿吸痰，3小时一次喂奶，同时兼顾换尿不湿等日常护理，6小时的航程吸痰十余次，所有操作均顺利完成。“机组人员帮我们协调座位、协助制氧机安全使用，同样也给了我们很大帮助。”王建设说。

精准救治：微创技术显成效，患儿恢复超预期

1月31日晚10点50分，小丹丹顺利抵达南京儿童医院。经过详细的术前检查，2月6日，沈卫民主任带领团队为其实施下颌骨牵引成骨术。得益于医院在该技术上的不断革新与优化，手术实现了微创化。“原来要做三个多小时，现在40分钟就结束了，创伤特别小”。沈卫民介绍，“我们采用的是国内首创的仿生长再生技术，通过手术给下颌骨施加一个温和的力量，利用力学生物学原理，让孩子的下颌骨慢慢生长出来，从根本上解决舌后坠和上呼吸道梗阻的问题。”

2月25日上午，记者在南京儿童医院烧伤整形科病房见到了小丹丹。他的下颌骨延长已接近到位，各项生命体征平稳。“现在呼吸顺畅了，吃奶的量也逐渐增大，虽然现在还比较瘦，但再过几天就不一样了”。让医护人员倍感欣慰的是，患儿已顺利从ICU转入普通病房，恢复状态超出预期。季易笑着说：“我天天跟小丹丹的妈妈说，他可能还饿，你可以再给他加点奶。能说这句话，说明他已经恢复到正常孩子的身体状态了。”

沈卫民主任表示，这类皮罗综合征患儿只要早期接受治疗，未出现缺氧性脑病，后续发育便与正常孩子无异，“我们治过的孩子，出院回来复查时都胖了一圈，基本和正常孩子一样”。

这场跨越万里的生命救援，是南京儿童医院多学科实力的综合体现，急救、SICU、烧伤整形科、麻醉科等科室的紧密配合，为患儿的转运和救治保驾护航。“目前国内疑难危重症患儿急救转运体系较弱，有些孩子在当地治不了，转院路上确实非常危险。”沈卫民主任最后呼吁，“希望相关部门尽快推动转运体系建设，全国的孩子能在合适的地方接受合适的治疗，这是我们最大的心愿。”

新华日报·交汇点记者 孙骏/文

实习生 付汉靓/视频

通讯员 吴叶青/图