“爸爸妈妈……”2月19日，在无锡市特殊儿童早期干预中心，1岁多的听障儿童小浩（化名）正在进行康复训练，在人工耳蜗植入手术成功进行后半年多的时间，小浩便能发出简单的声音，对敲门等动作发出的声响也有了敏锐的感知。
不只是小浩，在江苏，已有1500多名重度听障儿童免费进行了耳蜗植入手术。记者了解到，为帮助更多患儿回归有声世界，省卫生健康委联合省残联组织开展儿童听力“防治康管”行动，通过建立运转高效的听力筛查、诊断、治疗、康复闭环管理模式，进一步做实做优听力损失儿童的全流程健康服务。从2021年开始，省卫健委与省残联合作共享儿童听力筛查数据，为全省有听力异常的儿童提供助听器、人工耳蜗及康复训练等政策救助服务。
干预为先，做实新生儿听力筛查
“宝宝出生后不久，我们就发现他好像听不见声音，对于我们来说真是晴天霹雳！”听障儿童小文（化名）的母亲回忆，2022年小文在南京市妇幼保健院出生，在进行新生儿听力筛查（耳声发射）项目时双耳筛查结果未通过，随后进行足底血采集耳聋基因筛查报告发现耳聋基因突变，“医生让我们等宝宝满30天到42天后，再来医院进行第二次听力筛查，当时经过耳声发射和自动听性脑干反应联合筛查，仍然未通过检测。”
小文正是南京市妇幼保健院新生儿听力筛防工作中的典型案例。“宝宝在到达2月龄后进行了听性脑干反应（ABR）听力诊断，最终明确为耳聋基因突变导致的双耳极重度感音神经性耳聋。”南京市妇幼保健院儿童保健科耳鼻咽喉门诊组长、主任医师孟黎平主任表示，医院将小文的听力诊断信息录入相关系统，并指导家长与江苏省残联联系。同时，省残联通过信息系统联系家长，帮助其申请国家救助政策和经费支持。
得益于多方的共同努力，小文9个月时在南京市指定人工耳蜗治疗机构之一的南京市儿童医院进行了双侧人工耳蜗植入手术。“术后的小文在省残联进行长时间康复训练，现在能说会唱，语言表达能力非常好。”孟黎平说。
“我国新生儿的听障发病率为0.1％－0.3％，高危儿发病率为2％－4％，每年约有2.3万的新生儿存在听力障碍，是世界上听障儿童人数最多的国家之一。听力障碍影响儿童全生命周期的健康发展，早筛查、早诊断、早干预至关重要。”孟黎平介绍，作为南京市市级新生儿听力筛查中心，南京市妇幼保健院建立了听力障碍筛查—诊断—康复的闭环管理模式，设立儿童听力障碍专病门诊；作为省级儿童听力障碍诊治质控中心，医院还对全省13个地市的听筛分中心进行听力筛查和转诊培训，有效降低听障儿童漏筛率，提高随访率、转诊率和治疗率，越来越多的听障儿童能够实现早期发现、诊断、干预和康复。
截至2月中旬，全省共为212万名出生一个月内新生儿免费提供听力筛查，经进一步检查，确诊听力损失患儿6151人，均对其进行干预。
数据共享，无缝对接省残联康复机构
在“防”的环节，做实新生儿听力筛查项目，同时优化定点医疗机构布局，为做实做优儿童全流程健康服务，省卫生健康委还无缝对接省残联康复机构，形成了对听障儿童的闭环管理。
2024年5月7日，省儿童康复研究中心听力师姜耀锋从“智慧残联”听障儿童信息共享服务平台上，获取到了小浩确诊极重度听力损伤的情况，确认信息后，姜耀锋立即向小浩的父母打去电话，告知他们人工耳蜗及康复训练等救助政策。通话后的第三天，小浩与父母便从无锡赶到了南京，在省卫生健康委与省残联的协助下，小浩在南京鼓楼医院顺利进行了人工耳蜗手术，重获新“声”。
“省残联和省卫生健康委共同打通了听障儿童的筛查、诊断、治疗、康复各个环节。在筛查、诊断、治疗环节主要是卫健委的工作，省残联主要介入助听设备的干预，以及干预后的康复等工作。”省残联康复处处长季本桂介绍，省卫生健康委与省残联康复机构建立信息共享机制，及时将听力损失患儿信息推送至省人工耳蜗康复救助项目办公室（下文简称项目办），由项目办引导患儿家庭申请项目救助，协调人工耳蜗康复救助机构为听力损失为重度以上、佩戴助听器康复效果不佳、无手术禁忌症患儿提供免费人工耳蜗植入手术，并指导患儿开展规范的康复训练。截至7月底，累计向项目办推送听力损失重度及以上患儿信息3000余条，有545个患儿申请免费耳蜗植入项目，完成免费人工耳蜗植入手术近200台。
季本桂告诉记者，在治疗阶段，一部分孩子可能是常见的中耳炎导致的听力损失，这部分孩子基本可通过自身恢复或药物、手术等治疗恢复正常听力，这也是医院的工作，“但还有部分孩子多数是先天感音神经性听力损失，该听力损失一般需要助听器或人工耳蜗干预，这就需要省残联工作的介入，目前助听器、人工耳蜗残联都有相关的救助政策，像助听器可以至户籍地残联申请，人工耳蜗可至省人工耳蜗项目办公室申请。”
据悉，2024年，省残联对40名听障儿童进行了人工耳蜗救助，并全部纳入省残疾儿童基本康复补助项目，全年全省有3.7万残疾儿童享受基本康复服务，其中听障儿童2533名。
织密“一张网”，做优听障儿童全流程健康服务
记者了解到，2019年，江苏率先建立省级新生儿听力筛查信息系统，将初筛、复筛、听力诊断、干预、随访信息统一标准，听筛分中心与产科、听力诊断机构、干预康复机构进行有效信息共享。2020年，江苏搭建全省新生儿听力筛查质控管理平台，由江苏省卫健委妇幼处牵头，十三地市新生儿听力筛查中心、儿童听力诊断中心、儿童听力障碍干预中心统一质控管理。2022年成功实现全省确诊听力障碍跨系统数据共享，江苏省新生儿听力筛查信息系统数据对接江苏省残疾人信息系统。
孟黎平介绍，南京市妇幼保健院基于大数据标准体系搭建听力筛查管理平台，充分利用江苏省妇幼健康服务信息系统，建立了产科、新生儿科、儿童保健科听力筛查多学科数据共享平台，多学科参与筛查信息的更新以及筛查结果的跟踪；其次，医院还建立了儿童保健门诊听障儿童随访管理系统，由纸质的随访病历过渡到电子化随访系统，高效数据采集、各医疗部门数据共享、转诊接诊畅通。通过以上各项措施，南京市妇幼保健院2024年共进行20609名新生儿的听力筛查工作，初筛率高达99.69％，复筛率为93.37％，共确诊听力障碍儿童78人，听障儿童随访率和干预治疗率均达到了100％，筛查等候时间缩短至8分钟。
南京市妇幼保健院的听力筛查工作正是全省儿童听力“防治康管”行动的缩影。近年来，省卫生健康委在省妇幼健康信息系统开设新生儿听力筛查模块，向全省所有提供听力筛查、诊断和治疗的医疗卫生机构开设权限，并指导各机构加强信息系统应用，确保数据上传及时无误。同时，全面梳理新生儿听力筛查、诊断、治疗、康复各环节工作，重点针对听力初筛／复筛不通过、听力诊断异常、听力损失高危和听力损失干预、听力损失康复训练的婴幼儿，指定专人负责随访管理，并将随访相关信息及时录入省妇幼健康信息系统，实现儿童听力“防治康管”各环节工作应管尽管、规范有序。
新华日报·交汇点记者 蔡志红 洪梦琪 孙骏 浦琼月
